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孙竞医生,南方医科大学南方医院-血液科门诊-主任医师血友病诊疗和综合关怀管理;血小板减少症诊疗;造血干细胞移植及并发症防治;白血病等血液肿瘤诊疗,预约挂号（加号）,图文咨询,出诊时间

【孙竞】南方医科大学南方医院-血液科门诊-图文咨询-预约挂号-百度健康

就诊科室:

验血

概述:

别名:

葡萄糖-6-磷酸脱氢酶

凝血酶原活动度

活化部分凝血活酶时间

Yidian_word

基因治疗血友病已经准备了好多年，有超过5年的临床研究，数据都非常好，所以前景十分好，而且几乎能达到治愈。现在大众对基因治疗血友病主要是担忧以下几点：1、安全性：基因治疗血友病曾经有一些挫折，但现在的安全性非常好，也参加了一些临床实验，病人效果很好。2、价格昂贵：其实基因治疗上市以后价钱应该是可以的，而且可能可以分期付款，甚至20年的分期，如果能获得治愈，那也是值得的。3、中国人的基因载体抗体比较多，可能有些病人没法使用：但其实已经有一些新的办法来指引消除抗体，这样基因治疗就能够适应更多的病人。所以基因治疗在成人，未来前景应该是非常看好的。

基因治疗血友病的前景怎么样

造血干细胞移植，对于白血病以及很多血液肿瘤的病人来说，是重要的治愈手段。而造血干细胞移植首要的条件是要有供者，供者可以是同胞兄弟、父母或者子女，还有个更重要是来自于大众，即非血缘的骨髓库提供者。现在有中华骨髓库，里面有将近三百多万造血干细胞的捐献，来给国内甚至世界各地的中华基因的病人提供捐献。

造血干细胞的来源途径有哪些？

血友病的治疗最根本的是替代治疗，通过外源性补充体内，因为基因缺陷而缺乏的凝血因子Ⅷ和Ⅸ。血友病是罕见病，我国血友病的发病率是十万分之二点七三，国外稍高点十万分之五左右，血友病A占其中的85%，血友病B大概占15%。

得了血友病怎么治疗？

血友病小孩是“玻璃人”的说法是过去的观点，因为以前缺少医疗条件，没有有效的治疗方法，所以血友病患者只能像玻璃人一样安静地待着减少出血的可能。但现在的医疗水平已经取得了很大的进步，血友病也能够很好的控制，平时适当的运动反而能锻炼关节和肌肉。

血友病小孩是否就是“玻璃人”？

血友病的治疗要及时，由于它导致出血的部位可能性较多，所以到各个科室都有可能。因此最重要的是病人平时就做好预案，一旦出血就到就近的诊所、医院治疗；也主张各位病友做家庭治疗，在医生的指导下自己注射补充凝血因子Ⅷ和Ⅸ，从而获得及时治疗的条件，止血的效果才更好。

血友病去哪里治疗好？

中药治疗血小板减少症，能起到一定的辅助治疗作用，但目前缺少循证医学方面的科学证明，来明确中医药的治疗效果，而且需要更有经验的中医专家来治疗，效果才更理想。现在比较推崇的是中西医结合来治疗血小板减少症，因为单纯中医治疗的治疗效果还不明确。

中药治疗血小板减少症效果如何？

血友病平时常见的关节出血或黏膜出血，但是血友病也有出血危症，即紧急的严重的出血：1、头颅出血、颅内出血，这是致命的；2、肌肉出血，可能会压迫肌肉中的神经血管，导致肢体残疾；3、特殊的内脏出血，比如眼睛出血、内脏腹腔内出血，都属于血友病的危症。

血友病的严重并发症有哪些？

靶关节就是连续6月，出现3次或3次以上自发的关节出血，就叫靶关节。靶关节就要非常注意加强各方面的预防，和各方面的保护，才能使靶关节消除。靶关节消除也是有标准的，连续12个月里出现2次或2次以下关节出血，就叫靶关节消除。所以出现靶关节的时候，要争取把靶关节消除，在连续12个月之内，出血次数要控制在2次以内，靶关节才能消除。而关注靶关节，主要是因为关节残疾是从靶关节开始的，只有消除靶关节，才能避免关节残疾或者关节残疾加重。

什么是靶关节

罕见病的定义在全球各国不太一样，中国的专家在2021年刚刚定义了罕见病，就是新生儿发病率中国在上个世纪90年代做了个统计，血友病发病率大概是2.73/100000，比如广东大概有1.26亿人口，那广东省的血友病患者是3500个左右，广州市是1800万人口，血友病的患者大概是510个人。

血友病为什么属于罕见病

血友病关节出血是每个患者自己的主观感觉，可通过以下几点来判断关节出血：1、最早是一种感觉，感觉关节跟以前不一样，关节有点麻木、麻刺、僵硬等，这是早期出现的表现。2、感觉关节有点发烧、发热，关节活动不太方便。3、感觉和观察到关节疼痛，局部有点肿胀，活动明显受限，此时可能是关节出血的后期，已不是治疗的最佳时期。最佳治疗时间是感觉有点麻胀时，所以发现跟平时不一样了，就要立即治疗，而不是要等疼痛感觉很厉害，已经发热、肿痛了，这时再治疗就晚了，所以判断关节出血早期非常关键。

孙竞

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