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刘杰医生,广州医科大学附属第一医院-呼吸与危重症医学科-主任医师,间质性肺疾病;肺纤维化;肺部肿瘤;肺大泡;肺淋巴管肌瘤病;结节性硬化症;肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症;肺泡蛋白沉积症;囊性纤维化;气胸;乳糜胸;肺部肿瘤;慢性阻塞性肺病;支气管哮喘;肺部感染等,预约挂号（加号）,图文咨询,出诊信息,锦

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刘杰医生,广州医科大学附属第一医院-呼吸与危重症医学科-主任医师间质性肺疾病;肺纤维化;肺部肿瘤;肺大泡;肺淋巴管肌瘤病;结节性硬化症;肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症;肺泡蛋白沉积症;囊性纤维化;气胸;乳糜胸;肺部肿瘤;慢性阻塞性肺病;支气管哮喘;肺部感染等,预约挂号（加号）,图文咨询,出诊时间

【刘杰】广州医科大学附属第一医院-呼吸与危重症医学科-图文咨询-预约挂号-百度健康

罕见病由于发病率偏低，临床表现相对不典型，因此常常被误诊、漏诊，其实罕见病并不罕见，主要是由于研究罕见病的医务人员非常的罕见，由于罕见病相关的诊疗知识缺乏系统的培训，很多的基层医疗机构、医疗单位对罕见病缺乏认识，因此在未来10到20年，提高基层医疗机构医务人员对罕见病的认识，是未来中国罕见病事业发展的重要的努力方向。只有在基层普及了罕见病相关的诊疗知识，让更多的基层医师包括全科医师能够正确的认识到罕见病相关的临床表现，同时在发现一些怀疑诊断为罕见病的患者之后，及时的将这一部分患者转诊到具备罕见病诊治水平的更高一级的专科医院以及三甲医院，能够大大的提高罕见病的诊治率，从而减少临床的误诊、漏诊。广东省已经响应国家罕见病相关的政策号召，已经成立了广东省罕见病诊疗协作网，很多的基层医生对这个协作网并不熟悉，因此建议每年定期举办罕见病知识相关的基层以及全科医师培训学习班，让广大的基层和全科医师能够掌握罕见病的相关诊疗知识，即使在没有相关的设备以及治疗的条件下，能够认识并筛查一些早期的罕见病，能够把这部分患者转诊到具有相关罕见病诊治经验和水平的三甲医院或专科医院，这样将极大推动我国罕见病事业的发展。

如何提高基层医疗机构罕见病的诊治水平

面对罕见的疾病，仅仅依靠医务人员的力量远远不够，患者、医生、罕见病，必须联合起来。在社会层面，患者层面有很多的公益组织起了非常巨大的推动作用，这些公益组织常常由患者以及患者家属发起，社会有爱心的企业资助，推动了很多公益组织的产生，发展壮大。人们比较熟悉的呼吸系统公益组织，有特发性肺动脉高压公益关爱组织和肺淋巴管肌瘤罕见病关爱协会。这些由患者发起和爱心企业资助的公益组织的发展壮大之后，对我国罕见病事业特别是呼吸罕见病事业起到非常巨大的推动作用。

社会上针对罕见病有哪些自发性的组织

在呼吸系统罕见病方面，总的罕见病种类在全球超过有七千种，其中据不完全统计累及呼吸系统的罕见病超过有一百种。比较常见的是肺淋巴管肌瘤简称LAM，LAM也叫蓝梅。另外一种比较常见的肺部罕见病是特发性肺动脉高压，中文的名称称为蓝唇。其次，还有特发性肺纤维化、肺泡蛋白沉积症、囊性纤维化、肺朗格汉斯细胞增多症等罕见病。

呼吸系统罕见病有哪些

肺淋巴管肌瘤病常常并发气胸、乳糜胸，都需要进行胸部手术。胸部手术很多都是针对肺大泡、肺淋巴管肌瘤患者。由于复发性气胸，最后需要进行肺大泡切除术以及胸膜粘连术，此类方法只是对症支持的治疗方法之一。很多患者曾经进行过多次肺大泡切除术，但是手术并不能够解决这种肿瘤性疾病的根本问题，建议肺淋巴管肌瘤病患者一旦发生气胸，应及早进行胸膜固定粘连术。

肺部淋巴管肌瘤病手术能治好吗

肺淋巴管肌瘤病临床表现为CT呈弥漫性囊性变，即通常所说肺大泡，但是临床中肺大泡是一组疾病总称，而不是单一疾病，很多疾病在临床中都可以表现为肺大泡，包括肺淋巴管肌瘤病、肺郎格罕细胞组织细胞增多症、淋巴细胞间质性肺炎、BHD综合征等，都是引起肺大泡罕见病因。但在临床工作中肺大泡常见病因为慢性阻塞性肺疾病，吸烟老年男性CT表现常为多发弥漫性肺大泡。因此在临床上遇到胸部CT表现为肺大泡患者，要结合临床资料进行分析，仅仅根据胸部肺大泡不能够诊断肺淋巴管肌瘤，一定要紧密联合患者临床资料进行进一步甄别。

如何区别淋巴管肌瘤病与肺大泡

肺淋巴管肌瘤病属于呼吸系统罕见疾病，目前发病率为百万分之二点五，全球确诊的病例大概不超过两千例。流行病学的调查数据来自于欧美的队列研究，从确诊到死亡平均的生存期是29年。在中国，呼吸罕见病研究起步较晚，目前尚没有流行病学的调查数据，主要是参考欧美人群的数据。

肺淋巴管肌瘤的存活期是多久

淋巴管肌瘤病在胸部高分辨CT上有典型特征性改变，可表现为弥漫囊性变，即弥漫性肺大泡。在病变早期肺大泡数量和尺寸都比较小，必须通过高分辨螺旋CT才能发现。在疾病中晚期，特别在终末期双肺受累严重程度较多时，普通螺旋CT也能够发现，但是双肺弥漫性囊性改变，仅仅依靠螺旋CT只能做临床鉴别诊断，不能作为肺淋巴管肌瘤确诊标准。因为可以引起肺部多发囊性改变及肺大泡疾病，除了肺淋巴管肌瘤之外，还有其他肺部罕见病。

淋巴管肌瘤病CT能检查出来吗

肺纤维化咳嗽，可以使用一些止咳的药物，例如右美沙芬、复方甘草口服液等。对于一些顽固性的咳嗽，可以加用可待因类的镇咳药物进行控制咳嗽症状。肺纤维化常见的两个临床症状，就是咳嗽和呼吸困难。其中咳嗽是更为常见，这种咳嗽主要表现为干咳，咳嗽得非常剧烈。

肺纤维化咳嗽怎么治疗

从严重程度来说，肺纤维化会比慢阻肺严重很多，且肺功能下降、致残性以及致死性要高得多。慢阻肺相对进展要缓慢，而肺纤维化这是一种纤维化性的肺疾病，症状比较严重，而且容易出现低氧、呼吸衰竭，而且如果是特发性的肺纤化，只有2-3年的生存期，因此大家应该对肺纤维化予以更加多的关注。

慢阻肺和肺纤维化哪个更严重

发生在肺泡间隔的炎症，称为间质性肺炎。把肺比喻为宿舍楼，如果着火发生在宿舍房间里面，我们称为肺泡的炎症，也就是常见的肺炎，包括普通的社区获得性肺炎、新型冠状病毒感染引起的肺炎，都属于肺泡实质的炎症；如果是走廊或者是楼梯、通道着火了，我们就称为间质性肺炎，主要是发生在肺泡的间隔部位。因此间质性肺炎相对来说，比较少见或罕见，而肺泡腔的炎症，我们称普通肺炎，在临床工作中比较常见。

什么是间质性肺炎呢

预防流感药物选择：1. 可威磷酸奥司他韦颗粒：预防和治疗甲型和乙型流感。2. 丽珠抗病毒颗粒、以岭连花清瘟胶囊、三精双黄连口服液、999板蓝根颗粒等药物也可用于辅助治疗流感。3. 平时注意个人卫生，勤洗手，避免接触病毒源，保持室内空气流通，有助于预防流感。

预防流感吃什么药效果最好

当使用咳嗽药后仍然咳嗽时，需找出原因，采取相应措施：1. 药物剂量不足：按医嘱或说明书上的剂量服用，必要时咨询医生是否需要调整剂量。2. 药物不适应或耐药性：咨询医生选择合适的药物。3. 药不对症：更换合适的药物，如细菌感染需使用抗生素类药物，病毒感染需使用抗病毒药物。4. 过敏原未脱离：咨询医生明确过敏原，并采取措施避免接触，如佩戴口罩、多通风、定期清洁家居环境等。同时，可以在医生指导下服用抗过敏药物。5. 不良生活习惯：改善生活习惯，如戒烟、戒酒，保障充足休息时间，适当体育锻炼等。

刘杰

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